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社長高國清 0937851006台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 鐘育志理事長、台灣神經學學會 神經基因學組 李宜中醫師進行《藏翼天使•展翅曙光》脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的希望線上記者會，希望透過各位媒體朋友的報導，讓這社會有更多人能夠認識 、了 解 SMA 脊髓性肌肉萎縮症病友所面臨的困境及他們的心路歷程。曾有患者表示感到身體一天天漸漸的虛弱，每天都很努力地撐著，期盼著終有一天能夠勇敢追夢。家庭與社會的支持對於患者來說也是十分重要，也期望能更多人了解脊髓性肌肉萎縮症，並一同關心 SMA 患者，用愛和鼓勵，讓他們更加充滿力量。 脊髓性肌肉萎縮症 (Spinal Muscular Atrophy，簡 稱 SMA) 是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病，據全球估計，每9,000-10,000名新生兒就有一名罹患此症。SMA 患者會隨著時間逐漸惡化，對患者及家屬來說，及早控制，維持運動功能卻是一大考驗。附上本次線上記者會流程，懇請各位媒體朋友踴躍參加！《藏翼天使 展翅曙光》脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的希望線上記者會2020年6月17日(星期三)上午10:30-11:00 (10:00線上準備)時 間主持人貴賓代表新聞畫面洪素卿10:00-10:3010:30-10:3310:33-10:3710:49-10:5410:37-10:4210:42-10:4910:54-10:5611:0010:56-11:00活動流程add to calendar《藏翼天使 展翅曙光》脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的希望點擊進入《藏翼天使 展翅曙光》脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的希望線上記者會直播連結※本次線上直播記者會為邀請制，若您收到此份邀請函代表您為本次線上記者會邀請之貴賓。進入直播系統請填寫您的媒體名稱+中文姓名(範 例：XX日報OOO)、手 機 (範 例：0912345678十碼數字)進行登入認證，若無法登入認證，請與下方媒體聯絡人聯繫。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 鐘育志 理事長台灣神經學學會 神經基因學組 李宜中 醫師台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 鐘育志 理事長 分享 SMA 病友心路歷程台灣神經學學會 神經基因學組 李宜中 醫師 簡介 SMA 疾病SMA 三地連線儀式線上準備/確認參與記者主持人開場線上互動時間(1)創異公關主持人-洪素卿主 |
